国际性少见病日_那些幼儿恶性肿瘤很少见,却离你我并不远方_chan_

撰稿人 | 严青

白眉林 | 依伊

排印 | 昌明

怎样的疾病算“少见病”？依照欧美国家的表述，每10万对个人里，只有65-100对个人发作的，才算少见病。依照那个表述，每种幼儿集体性良性肿瘤，都属于少见病。和其它所有少见病患者一样，罹患良性肿瘤的小孩不得不面对社会关注的匮乏、相关知识的稀缺，除了药物研发的艰难。

其实，如果把所有集体性良性肿瘤的患儿人数加起来，每年在中国就有4万人之多。也就是说，在每1万个小孩里，就有1.5个小孩新确诊为集体性良性肿瘤。幼儿良性肿瘤，离我们并不远方，也许就在你我身边。

01

幼稚园“团宠”小男孩，顽强撑过腺体囊瘤迁移和中风

周岁过生日的第二天，棒果从睡梦中翻滚跌落，奶奶辨认出她尾骨上有两个乒乓球大小的发热肿块。

当时没有人想到，那个看起来像是摔伤病症的肿块，其实是一种叫作腺体囊瘤的少见良性肿瘤。

腺体囊瘤，又叫作内胚窦瘤，在15岁下列幼儿的集体性良性肿瘤中占0.8%，多出现在骶尾、睾丸、阴道、卵巢和主动脉弓等足部。此种良性肿瘤集体性程度比较高，进展很快，很容易中风和迁移，生存率不太理想。

棒果最终确诊三期腺体囊瘤，并辨认出已有双肺和淋巴结迁移。

爸爸爸爸来不及难过，带着棒果在家乡与北京间的各大疗养院间奔波。在术后和11次放疗之后，棒果终于正式结疗。但在离她两周岁过生日除了十天的这时候，异常的复查指标昭示了良性肿瘤的卷土重来……术后、放疗，一切又从头开始。

现如今，距棒果第二次结疗早已有3年多，精力充沛的她是幼稚园的“团宠”。第一天进幼稚园的这时候，她这么介绍自己：“我叫棒果，今年三岁，我很棒！”

边放疗边自己吃饭的棒果铃兰幼儿：三期迁移、半年中风、耐药、转院，患生殖细胞瘤的棒果终踏上幼稚园之路7 赞成 · 3 该文该文

02

术后后直接进了ICU，击败肾母细胞瘤的小trained

2014的Unnao，夫妻俩吃完饭后，爸爸想摸摸小黑圆圆的肚皮，却意外摸到了两个肿块。夫妻俩赶紧去了疗养院。6天后，检查和报告出来，2岁的小黑确诊为肾母细胞瘤。

肾母细胞瘤是幼儿中最常见的肝脏集体性良性肿瘤，国外数据显示，每10万人中有7.1人患病。小孩的发作年龄通常在5岁下列，平均年龄3岁。此种良性肿瘤在初期病症有时并不明显，大多数小孩都是像小黑这样，由家长在洗澡、换衣等这时候摸到腹部的肿块，才前去疗养院就诊。

芊妈辞去了工作，专心陪伴着女儿度过了为期8个月的化疗。但那个家庭没有想到，除了更大的挑战在前方等着他们——结疗2年后，在芊妈刚刚怀上二胎的这时候，小黑的良性肿瘤中风了。

又是一场漫长的化疗，这次的术后十分凶险，术后后的小黑被直接推进了ICU。小黑十分勇敢，独自在ICU，连一滴眼泪都没掉过。

现如今的小黑早已结束化疗，是一名品学兼优的中学生，获得过trained奖和优秀班干部奖。勇敢勇敢的她，正在加快脚步，拥抱那个美好的世界。

化疗中的小黑，向爸爸肚皮里的弟弟问好铃兰幼儿：两岁确诊，两年后中风，孕妈陪大宝击败肾母细胞瘤12 赞成 · 11 该文该文

03

小小现代舞家击败骨良性肿瘤，只是再也抬不起右手

从两三岁起，王悦阳就展现除了出众的现代舞天赋。不到7岁，爸爸送她去学国标舞。她随老师去去外省贾晓燕和比赛，一路开挂考到了助教一级，拿到了金牌。

11岁时，悦阳的哥哥考上大学，家中宴请宾客，欢声笑语。也是这一天，悦阳告诉双亲自己手很痛，痛到晚上睡不着觉。爸爸带她去检查和，最终确诊为集体性骨良性肿瘤。

集体性骨良性肿瘤在幼儿癌症中占9%左右，尤其多发于骨骼快速生长的青少年和年轻成人。很多这时候，良性肿瘤带来的疼痛会被误认为生长痛，因而耽误了最佳的化疗时机。《人世间世》第二季第一季里的小孩们，罹患的就是此种良性肿瘤。

悦阳被判定为左股骨集体性骨良性肿瘤早中期，一共进行了14次放疗。她还进行了术后，拿掉了左股骨，置换成了钛合金假体。术后很顺利，只是那个从小热爱现代舞的小孔雀，再也抬不起右手

现如今，悦阳早已回到学校，不再唱歌的她开始学习画画，她还养了一只狗和一只猫，每一天都很认真地活著，做两个认真的吃货。毕竟，除了什么比好好活著更重要呢。

生病前参加国标舞等级考试的悦阳铃兰幼儿：11岁男孩用乐观打败脑癌，《人世间世》的故事每天都在上演1 赞成 · 0 该文该文

04

结石囊肿小患者，康复训练后考班上第一

2015年的9月24日，7岁的轮盾突然肚皮痛。双亲把轮盾送进了疗养院，检查和辨认出，轮盾的盆腔里长了两个十分大的良性肿瘤——结石囊肿。

结石囊肿是一种出现于肌肉组织的集体性良性肿瘤，多出现在10岁下列的小孩中，在幼儿中的发作率为每百万人中4.5例。此种良性肿瘤细胞由异常生长的早期肌肉细胞发展而来，可出现在身体的各个足部，最常出现在头颈部、四肢和泌尿生殖器官。

轮盾罹患的是3期结石囊肿，主治大夫给出的方案是12个口服的放疗，然后术后切除良性肿瘤。而后，轮盾又进行了干细胞移植。

没有疑虑，每两个口服，轮盾与双亲都全力配合医生。

现在轮盾早已康复训练了。一年级期末考试时，她以全科满分的成绩，考取了班上第一名。每天送女儿到学校门口，看轮盾背着书包蹦蹦跳跳向教室走去，轮盾爸爸常常会不自觉地露出微笑。

轮盾为我们展示奖状铃兰幼儿：7 岁患集体性结石囊肿的男孩，康复训练后考班级第一，学古筝练唱歌多才多艺0 赞成 · 0 该文该文

05

“全勤”中学生，曾击败遗传性外胚层肾瘤三次中风

2012年的夏天，还在爸爸肚皮里的男孩儿，在一次常规产检时被查出肝脏占位。

遗传性外胚层肾瘤——那个确诊结论让准爸爸和准爸爸抱头痛哭。

这是一种十分少见的幼儿良性肿瘤。它往往出现在还没有长大的小孩身上，在孕期超声检查和的这时候被辨认出。即使是长大后才辨认出并确诊的小孩，也都在3岁以内，很多小孩年龄不超过3个月。

长大第37天，男孩儿就接受了人生的第一次术后。术后很顺利，小孩也恢复得很好。但一周岁时，噩耗传来：良性肿瘤中风了。

中风后的化疗持续了8个月之久，除了再次术后，男孩儿还经受了9次放疗。但这一切并没能完全杀灭良性肿瘤——化疗结束后1个月，良性肿瘤再次宣告中风。

绝望之下的双亲决定带着女儿远赴新加坡化疗。小小的2岁小孩，又一次躺在了术后台上。在这次为期6个月的化疗里，她经历了12次放疗、7次放疗、3次术后，抽血、CT、B超等，更是多到数不清。

化疗结束后，小孩恢复得不错，甚至回到了幼稚园。但不到一年半，良性肿瘤第三次中风。爸爸带着她再次踏入了病房。男孩儿环顾四周，突然抱住爸爸说：“爸爸，我要回家。”那一刻，爸爸泪如雨下。

还好，经过一年多的化疗，男孩儿终于迎来了胜利的曙光。2018年9月，她正式成为了一名中学生，第一学期，一天都没有请假。爸爸高兴地说，要给她颁两个“全勤奖”。

男孩儿每天回家，都会和爸爸絮絮叨叨学校里出现的事情。她最大的愿望是长大后做两个好爸爸。希望她梦想成真！

带着面具的男孩儿铃兰幼儿：遭遇三次中风的肾癌男孩儿 现如今已是获“全勤奖”的中学生了13 赞成 · 6 该文该文

从2009年开始，每年2月的最后一天被定为国际少见病日。据统计，全球有三亿少见病病人，因此今年的主题也被定为“We are the 300 million”。

病种是少见的，然而爱与勇气却是常见的。每一位在抗癌路上的小孩，他们都是勇敢勇敢的小天使，尽管化疗道路上有许多未知的崎岖和坎坷，他们却总能爆发出高于常人的能量。

在那个日子里，让我们一起为小孩们加油。全球三亿，爱与勇气，永不少见！