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1个月前，复旦儿院孩童恶性泌尿外科秘书长王安顺接到了一封信特别的一封信信：一位曾患脊髓母细胞瘤的新生儿学生家长“福禄”，写了一封信《母神孩童浙儿寻诊记》的经学版一封信信，展毛了自己的求医经历，剖析了与“孩童恶性肿瘤之王”脊髓母细胞瘤接触的个人经历。
母神幼童浙儿寻诊记
作者：福禄
母神者，儿肿之王，稀病也。王者，重也，有生与死相隔之危。稀者，罕也，有经验寡薄之憾。故其以此为天人，非技高情深细心，不能为也。
有钱塘王安顺君，留学后，归于浙儿，别号：湖一剑。人谓：西湖一剑，姚学甲一剑病除？李超若非：此刀为名词，非动词也。旁人笑曰：若如此论，四海众位执刀者，皆可称一剑乎？纳氏林赫颜不语，置食不顾，径向术台。半晌而出，旁人聚前，询：病人安否？答：安。又询：器官保否？答：保。再询：瘤去否？答：去。旁人惊谓，此生果有手段。再观饭碗，奶茶尤未凉也。因其喜食张亮简餐，人皆以乡邻鲁迅之白牛相媲，故称之为牛医也。
唉，四海苦此怪疾久矣。然怪疾难测，生与死于天。有裕者掷千万异邦寻方，病不能除。有贫者攒万钱微医慢疗，亲人得保。又有家徒四壁者，欠金累累。有夫妇反目者，逃之夭夭。虽云四海之事，不经不长。然，终有双肩难扛之景，总有两眼难抑之情。惊、惧、怒、悲、恍惚、疑惑、钱物、精神、内外交加、彼此皆困。
问：若钱粮皆毁，悔乎？双亲答：不悔，有万一之望 ，亦当从之。
问：若父母失和，悔乎？双亲答：一人即一树，亦可护甘苗。
问：若结局不良，悔乎？双亲答：命若如此，其又奈何。但能竭尽全力，亦人生无悔矣。
噫，宇宙之大，良莠不齐。万生万物，行智有分。然双亲护儿之心，文尼察区一体。惟愿天地垂怜、政务优扶、天人贤达、病者提神，合心同力，挽生灵于倾虐，救孩童于水火。
这篇文采卓然的一封信信作者是新生儿的爸爸。2017年底，他3岁的儿子被查出患“脊髓母细胞瘤”，在小孩异地医师会诊后，主刀医师表示术后的话小孩的一个肾很难挽回。他通过病友群辗转找到复旦儿院孩童恶性泌尿外科秘书长王安顺，王安顺医师通过7个多半小时的术后切除了恶性肿瘤并挽回了肾脏。现在小孩早已结束化疗近1年，恢复情况良好。
“孩童恶性肿瘤之王”：四海苦此怪疾久矣
但双亲父母请不要轻易舍弃
全身性母细胞瘤被称为“孩童恶性肿瘤之王”，发病率、死亡率都是孩童实体恶性肿瘤的第一位。一方面全身性母细胞瘤以胚胎性恶性肿瘤为主，多发于5岁以下的孩童。如果不拒绝接受非正规化疗，恶性肿瘤发展很快，就会危及生命。另一方面，这类恶性肿瘤往往到医院就诊时就早已发展得很大了。
“很多情况下，如果是成年人长了这么大的恶性肿瘤，医师肯定就劝家属舍弃了。”王安顺调出了两张影像相片和两张术后相片，图上的全身性母细胞瘤几乎把整个肾脏包住了，要剥离恶性肿瘤而不受损肾脏向外输血的各个血管，难度和时间可想而知。
“7个多半小时的术后并不算多，十多个半小时甚至20来个半小时的术后也挺常见的。”
2018年对阿花（表弟）一家而言，是意外的，也是幸运地的。1岁多的阿花被发现肚子里长了恶性肿瘤，就在当地综合型医院让拒绝接受了一次恶性肿瘤术后。但可惜恶性肿瘤并没有切干净，术后仅仅八个月，恶性肿瘤不但复发了，而且长得比之前还要大。
在苏州当快递员的阿花父亲偶尔从媒体上看到王安顺关于全身性母细胞瘤的科普文章，他决定让妻子带着阿花来苏州试试看。在确诊是全身性母细胞瘤后，阿花首先拒绝接受了放疗，等恶性肿瘤增大到能术后的程度，王安顺给阿花做了术后。“现在半年多随访下来，效果良好。”
对成年人而言，恶性肿瘤的生存期往往以5年为界，但对小孩而言，5年是远远不够的。
王安顺告诉记者，在全身性母细胞瘤的化疗统计数据中，是以“无该事件存活率”来统计数据的。而“无该事件存活率”主要指后不发生与恶性肿瘤相关的医疗疾病，就算是早已治愈了。而国际上在拒绝接受非正规化疗后，全身性母细胞瘤的患者不但能平安健康地长大，结婚生子的也不鲜见。
根据统计数据显示，王安顺所在的复旦儿院孩童恶性肿瘤团队，在近4年里，对全身性母细胞瘤低危组的无该事件存活率可达90%以上；而对狂蛛属组，完成综合系统化疗的，无该事件存活率也能达到50%。
所以，四海苦此怪疾久矣，但双亲父母都请不要轻言舍弃。
听信“华佗”的方术？你更需要科学的MDT
孩童恶性肿瘤的放疗并不是“吃人的老虎”
有幸运地的，也有意外的。10岁的小横（表弟）2015年春节前找到了王安顺，屁股上的结节早已把尿道都堵住了，拉便便很困难。在经过一段时间的放疗后，小横的结节明显增大。“能正常排便了，早已增大到能术后了。”但因为结节离尿道很近，术后过程中很可能会影响尿道，在和小横双亲沟通后意想不到的情况发生了。
“他们听说一个深山里有个‘华佗’，只需要静养和吃药就能治病，于是就把小孩带去看了。”当王安顺再见小横时，早已是9个多月后了。巨大的结节几乎占据了整个臀部，看完了片子的王安顺什么也没说只是抬头看着小孩的母亲。
“请问我还能做什么？”当小孩的母亲听到这句话时，眼泪一下子就流了下来。
“医师，能帮小孩减轻伤痛吗？”
全身性母细胞这类孩童恶性肿瘤的化疗，关键性不但在术后，放疗也是非常关键性的一步。对不少狂蛛属组的新生儿而言，只有恶性肿瘤增大到一定程度，才有术后的可能。
放疗太伤痛了、太贵了、对小孩受损大——每当听到这些质疑时，王安顺总是忍不住去澄清：孩童恶性肿瘤放疗的副作用并没有成年人放疗的那么大，而且这些放疗的方案都是早已用过无数次的，药物组合都是安全的，一般而言这些放疗的费用也不高，一个疗程2000~3000元，一般家庭是能负担的。
“最重要的，大多数的脊髓母细胞瘤对放疗是敏感的。”对全身性母细胞瘤而言，术后不可能切除所有的恶性肿瘤细胞，因为就算术后做得再精细，那些附着在血管上的恶性肿瘤细胞是很难被完全清除的，所以在化疗中，放疗、术后、放疗、免疫化疗等手段都会综合运用。
“这类恶性肿瘤细胞虽不能被完全清除，但好在它并不会进到血管里面，所以只要合理地化疗将恶性肿瘤维持在比较低的水平，是不会复发的。”而多学科联合诊疗（MDT）才是救命的关键性，不但要有外科医师管术后，还要有放射科、药剂科、病理科的医师管放疗、放疗，更要有营养科的医师保证新生儿的营养支持——“孩童恶性肿瘤之王”之所以能被“打败”，靠的不是一两个“华佗”，而是规范的MDT。
“对‘母神’我们不敢对学生家长有治愈率上的保证，但我们希望如果学生家长遇到了这个病，和主治医师应该一起共同考虑的是两个问题：怎么明确诊断、怎么下一步化疗。”王安顺十分明白新生儿学生家长的心理压力，所以他愿意和学生家长探讨病情，但对为什么会发这个病？怎么预防之类的问题，他也真的答不上来。
“虽然很难预防，但早诊早治仍然是提高救治成功率的有效途径。”在王安顺的办公室挂着一幅中国工程院院士张金哲送给他的书法，“洗澡顺序摸全身 预防恶性肿瘤被漏诊”对5岁以下的小孩，这就是最好的预防建议。有条件的家庭也能选择每年给小孩的体检加一项B超检查。
问到“小儿恶性泌尿外科医师又累又没钱，到底靠啥坚持365天都拼命工作？”
“不知道，情怀？”，“还有学生家长的一封信信”。他回道：“我也会累，可是病人要救命，你能不管吗？”
（记者 尉洁婷 通讯员 王雪飞）
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来源：浙江在线健康网
责编：侯玮
见习编辑：郑照楠
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